Zdravému človeku môže pripadať ochorenie známe ako ALS ťažko predstaviteľné. Najmä ak povedomie o ňom začalo nedávno. Celý svet si všimol výzvy, keď si ľudia vylievali vedrá na hlavu. Táto akcia sa stala virálnou, no úspešne sa s ňou skloňovalo práve aj povedomie o ochorení. Postihnutí ochorením postupne stratia schopnosť hovoriť, hýbať sa či dýchať. Presne to sa deje pacientom s amyotrofickou laterálnou sklerózou, známou pod skratkou ALS. Ide o závažné ochorenie nervovej sústavy, ktoré ničí nervové bunky riadiace svaly. Mozog síce funguje, ale telo prestáva poslúchať.
Práve preto je každý pokrok v komunikácii pre týchto ľudí veľmi dôležitý. V roku 2024 sa podarilo dosiahnuť významný vedecký míľnik. Pacient s ALS dokázal opäť „hovoriť“ – nie ústami, ale priamo cez mozgový signál. Vedcom sa podarilo spojiť jeho mozog s počítačom pomocou špeciálneho čipu. Táto technológia sa nazýva brain–computer interface, teda rozhranie medzi mozgom a počítačom. (scientificamerican.com)
Ako to funguje?
Do mozgu pacienta bol implantovaný malý čip. Ten sníma elektrickú aktivitu nervových buniek v časti mozgu, ktorá zodpovedá za reč. Čip posiela tieto signály do počítača. Umelá inteligencia sa následne pokúša tieto signály preložiť do zrozumiteľnej reči.
Čip samotný neobsahuje slová ani vety. Nejde o syntetickú reč ako pri asistentoch typu Alexa alebo Siri. Tento systém sleduje vzorce elektrickej aktivity, ktoré sa v mozgu objavia, keď sa človek snaží niečo povedať – aj keď jeho telo to už nedokáže zrealizovať.
Prvý výsledok: hovor rýchlosťou okolo 60 slov za minútu
V prípade konkrétneho pacienta sa podarilo dosiahnuť prekvapivo rýchlu komunikáciu – až 62 slov za minútu. Pre porovnanie, bežná reč dospelého človeka je okolo 120 až 150 slov za minútu. Nie je to teda ešte úplne prirodzené tempo, ale je to obrovský krok vpred oproti predchádzajúcim technológiám, ktoré umožňovali komunikáciu len niekoľkými slovami za minútu pomocou očí alebo pohybov hlavy.
Navyše, pacientova reč sa zobrazovala ako pohybujúci sa avatar – trojrozmerná animovaná tvár, ktorá sa synchronizovala s obsahom jeho reči. Aj to pomáha navodiť pocit prirodzenejšej interakcie.
Dôležité viac ako sa zdá
Tento pokrok je významný najmä pre ľudí, ktorí stratia reč kvôli neurologickým ochoreniam alebo zraneniam. ALS nie je jediným prípadom. Podobné potreby majú pacienti po mozgovej príhode, úrazoch miechy alebo iných degeneratívnych ochoreniach. Ak mozog nemá žiadne poškodenie, pacient je uväznený vo vlastnom tele a nemá možnosť vyjadriť sa.
Táto technológia môže časom pomôcť nielen obnoviť komunikáciu, ale aj zlepšiť kvalitu života. Umožní vyjadriť svoje potreby, názory a emócie. V konečnom dôsledku znižuje pocit izolácie, ktorý mnohí pacienti prežívajú.
Čo môže nasledovať?
Vedci veria, že v ďalších fázach vývoja bude možné:
- zvýšiť rýchlosť a presnosť dekódovania reči,
- znížiť veľkosť a náročnosť zariadenia,
- umožniť komunikáciu aj bez nepretržitého napojenia na laboratórny počítač,
- použiť technológiu pri iných formách postihnutia.
Zatiaľ ide o riešenie, ktoré si vyžaduje chirurgický zákrok, špičkový výskumný tím a technologické zázemie. No vývoj ide rýchlo dopredu. Podobne ako kedysi mobilné telefóny, aj mozgové rozhrania sa môžu stať dostupnejšími.
ALS ajeho vážny zásah do životov
Rodina človeka, ktorému bola diagnostikovaná ALS (amyotrofická laterálna skleróza), musí rátať s tým, že ich život sa zásadne zmení. ALS je progresívne neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje motorické nervové bunky v mozgu a mieche. Tieto bunky riadia pohyb svalov, a ich postupné odumieranie vedie k strate schopnosti ovládať telo.
V počiatočných štádiách si pacient môže všimnúť slabosť v rukách, nohách, problémy s chôdzou, jemnou motorikou alebo rečou. Choroba však postupuje a spôsobuje čoraz výraznejšiu svalovú slabosť, ktorá sa rozširuje na celé telo. Svaly postupne atrofujú, pacient stráca schopnosť chodiť, používať ruky, hovoriť, prehĺtať a napokon aj dýchať. Kognitívne schopnosti – teda myslenie a pamäť – však často zostávajú neporušené, hoci u niektorých pacientov sa môže rozvinúť forma frontotemporálnej demencie.
Rodina a pacient v nej
Rodina sa musí pripraviť na to, že pacient bude čoraz viac odkázaný na pomoc iných. Starostlivosť je náročná fyzicky aj psychicky. S rastúcou stratou schopností je potrebná pomoc pri bežných denných úkonoch – obliekaní, hygiene, stravovaní, polohovaní, presunoch a neskôr aj pri dýchaní pomocou prístrojov. Mnoho pacientov nakoniec potrebuje mechanickú ventiláciu, najmä ak sa rozhodnú pre dlhodobé prežívanie s podporou technológií.
Komunikácia sa postupom času stáva problémom. Pacient môže prísť o schopnosť hovoriť, no často dokáže komunikovať pomocou očí, špeciálnych tabuliek alebo zariadení s asistívnou technológiou. Rodičia, partneri či deti musia pochopiť, že aj keď telo prestáva reagovať, pacient stále vníma, myslí a cíti.
Emočné zaťaženie je veľké. Rodinní príslušníci môžu pociťovať stres, smútok, frustráciu a bezmocnosť. Je dôležité, aby mali prístup k psychologickej podpore, prípadne k opatrovateľským službám, ktoré môžu starostlivosť aspoň čiastočne uľahčiť. V mnohých krajinách existujú organizácie, ktoré pomáhajú rodinám aj pacientom s ALS, no pomoc býva obmedzená podľa regiónu a dostupných zdrojov.
ALS skracuje život
Väčšina pacientov zomiera do 2 až 5 rokov od diagnostiky, zvyčajne na respiračné zlyhanie. Existujú však výnimky – napríklad známy fyzik Stephen Hawking žil s ALS viac než 50 rokov, no ide o veľmi zriedkavý prípad.
Rodina pacienta by mala včas konzultovať možnosti starostlivosti, plánovať budúcu opateru a otvorene hovoriť o želaniach pacienta, vrátane rozhodnutí o umelej ventilácii a výživovej podpore. Pripravenosť na tieto rozhodnutia môže znížiť úzkosť v krízových situáciách.
Napriek vážnosti ochorenia nie je život s ALS úplne bez nádeje. Nové výskumy, technológie a podporné programy dokážu predĺžiť kvalitu života a umožniť pacientom zostať čo najdlhšie samostatní. Pre rodinu to však znamená neustále prispôsobovanie sa novej realite, veľkú dávku trpezlivosti, vzájomnej podpory a schopnosti hľadať pomoc.
